Τι ν' αλλάξει για μεταμοσχεύσεις

ΠΡΟΤΑΣΗ νόμου από δύο βουλευτές του ΠΑΣΟΚ που δέχτηκαν προσφορά ζωής από τις αδελφές τους

Ηταν και οι δύο νεφροπαθείς, έφτασαν και οι δύο στο όριο. Μπήκαν στην αιμοκάθαρση και στη συνέχεια δέχτηκαν και οι δύο προσφορές ζωής από τις αδελφές τους. Και οι δύο βγήκαν αναγεννημένοι από το ίδιο νοσοκομείο.

Είναι και οι δύο βουλευτές του ΠΑΣΟΚ, ταγμένοι πια σταυροφόροι στην εκστρατεία διάδοσης της μεταμόσχευσης και της δωρεάς οργάνων.
Γιάννης Διαμαντίδης, βουλευτής Β' Πειραιά και Δημήτρης Πιπεργιάς, βουλευτής Ευβοίας. Με διαφορά τεσσάρων χρόνων νόσησαν από οξεία νεφρική ανεπάρκεια και υπεβλήθησαν σε μεταμόσχευση νεφρού.
Σήμερα καταθέτουν πρόταση νόμου για την τροποποίηση και συμπλήρωση του Ν. 2737/1999 περί μεταμοσχεύσεων ανθρωπίνων ιστών και οργάνων, όπου μεταξύ άλλων ζητούν το 2008 να γίνει έτος δωρεάς οργάνων καθώς και προβολή καμπάνιας για τις μεταμοσχεύσεις. Ακόμη υποστηρίζουν ότι πρέπει να αυξηθούν οι ζώντες δότες με τη διεύρυνση των βαθμών συγγένειας μέχρι και τον 4ο και να επιτραπεί σε άτομα που συνδέονται συναισθηματικά με ασθενή να είναι δότες, έπειτα από προηγούμενη απόφαση της επιτροπής δεοντολογίας του ΕΟΜ. Επίσης να επιτραπεί σε συγγενείς που δεν μπορούν, λόγω ασυμβατότητας, να δώσουν μόσχευμα σε ασθενή-συγγενή τους, να κάνουν δωρεά προς τον ΕΟΜ, με αντάλλαγμα την πρόταξη του συγγενή τους στη λίστα του ΕΟΜ.
«Πέρασαν δύο χρόνια από τότε που, χάρη στην πρόοδο της επιστήμης και το δώρο ζωής που μου προσέφερε η αδελφή μου Μαρία Ιωάννου, έλυσα ένα σημαντικότατο πρόβλημα υγείας», μας λέει ο Δημήτρης Πιπεργιάς. «Στη χώρα μας ο μέσος όρος αναμονής στις λίστες των υπό μεταμόσχευση νεφροπαθών ξεπερνά τα 5 χρόνια και πολλές φορές την αντοχή τους, ενώ στην Ισπανία δεν ξεπερνά τους 6 μήνες! Συνάνθρωποί μας που έχουν ανάγκη άλλα μοσχεύματα (πνευμόνων, καρδιάς, κ.λπ.) πολλές φορές φεύγουν από τη ζωή επειδή δεν υπάρχουν μοσχεύματα!!!».

Η εμπειρία του

Από το δωμάτιο 319 του Λαϊκού Νοσοκομείου, όπου νοσηλευόταν τον Μάρτιο του 2005 ο βουλευτής Ευβοίας, με την υποστήριξη και άλλων βουλευτών κατέθεσε σχέδιο νόμου για τις μεταμοσχεύσεις. Ο ίδιος θυμάται: «Οταν έμαθα ότι ο Γιάννης ο Διαμαντίδης υπεβλήθη με επιτυχία σε μεταμόσχευση το 2000, χάρηκα. Το 2004, τον Μάρτη, λίγο μετά τις εκλογές, βίωνα νεφρική ανεπάρκεια σε προχωρημένο στάδιο. Ο Γιάννης ήταν συνέχεια στο πλευρό μου όπως και η αδελφή του η Αργυρώ Σπαθοπούλου, η δότρια, η οποία συμπαραστεκόταν και εμψύχωνε τις αδελφές μου, Κατερίνα και Μαρία, οι οποίες ετοιμάζονταν να γίνουν δότριες σε μένα. Υποβάλλονταν και οι δύο σε εξετάσεις, σε ειδικό προμεταμοσχευτικό έλεγχο. Μεγαλύτερη ιστοσυμβατότητα είχα με την Κατερίνα αλλά στην πορεία του ελέγχου διαπιστώθηκε ότι ο ένας της νεφρός ήταν πιο μικρός και λειτουργούσε στα κατώτερα φυσιολογικά επίπεδα. Κρίθηκε λοιπόν ότι θα ήταν πολύ μεγαλύτερο το ρίσκο και για εκείνη αλλά και για εμένα, αφού φυσικά θα έπρεπε να πάρω τον "μικρό" της νεφρό. Ετσι αποφασίστηκε να προχωρήσουμε με τη Μαρία... Σκεφτόμουν την αδελφή μου μην τυχόν αυτή η προσπάθεια τής δημιουργήσει κάποιο πρόβλημα μελλοντικά. Είχα χαρά και ελπίδα αλλά και μια αδιόρατη αγωνία μήπως κάτι δεν πάει καλά. Δύο χρόνια μετά όλα πάνε πολύ καλά, άλλαξε η ζωή μου, νιώθω τελείως διαφορετικά, δίνω μεγαλύτερη σημασία στην ανθρώπινη προσφορά, στην ατομική προσπάθεια για να αλλάξουμε την κοινωνία. Ημουν τυχερός, είχα τις αδελφές μου, την οικογένειά μου, τον Γιάννη, την Αργυρώ, όλοι με βοήθησαν».
«Είμαι απίστευτα χαρούμενη, μπορώ να πω ευτυχισμένη που μπόρεσα να δώσω τον νεφρό μου στον αδελφό μου», είχε πει συγκινημένη η Μαρία Ιωάννου, η οποία ζει στα Γλυκά Νερά. «Δεν ήταν εύκολη μια τέτοια απόφαση. Ζυγίζεις τα πράγματα, τις πιθανότητες και μπορώ να πω ότι έζησα για μεγάλο διάστημα υπό πίεση. Οταν τελικά είπα στον άντρα και τα παιδιά μου πόσο σημαντικό ήταν για μένα να δώσω στον αδελφό μου μια δεύτερη ευκαιρία ζωής, ξαλάφρωσα και είχα τη στήριξη όλων...».

Σεπτέμβριος του 2000. Τα πρώτα λόγια του Γιάννη Διαμαντίδη μετά το χειρουργείο ήταν: «Ευχαριστώ, πήρα το πολυτιμότερο δώρο ζωής από την Αργυρώ. Δεν είναι τόσο απλό και τόσο εύκολο να μπαίνει ένας υγιής άνθρωπος στο χειρουργείο για να προσφέρει ένα του όργανο και τη δυνατότητα να ζήσει ένας αγαπημένος του άνθρωπος. Πραγματικά μια τέτοια προσφορά δεν συγκρίνεται με τίποτε...».

Ο Γιάννης Διαμαντίδης ζούσε το δικό του καθημερινό γολγοθά, κρατώντας για χρόνια το μυστικό ακόμη και από τους συναδέλφους του στη Βουλή. Η κατάσταση έφτασε στο απροχώρητο όταν ένα απόγευμα στο Στάδιο Ειρήνης και Φιλίας όπου μιλούσε ο τότε πρωθυπουργός Κώστας Σημίτης εκείνος αποχώρησε σε κακή κατάσταση. «Δεν πέρασε ποτέ από το μυαλό μου ότι κάτι δεν θα πήγαινε καλά. Είχα την υποστήριξη της γυναίκας μου και των παιδιών μου, ήξερα ότι με το δώρο της Αργυρώς όλα θα τελείωναν αισίως. Οταν έμαθα αργότερα για τον Δημήτρη, το θεώρησα χρέος μου να τον στηρίξουμε για να κάνει τη σωτήρια επέμβαση».

Πριν από δύο χρόνια ο Γιάννης Διαμαντίδης είχε καταθέσει στη Βουλή μαζί με άλλους 59 βουλευτές του ΠΑΣΟΚ πρόταση νόμου για την τροποποίηση του υφιστάμενου νομικού καθεστώτος για τις μεταμοσχεύσεις οργάνων. Οπως μας λένε σήμερα, σύμφωνα με στοιχεία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Συντονιστών Μεταμοσχεύσεων, σε έναν κατάλογο 34 χωρών η Ελλάδα έχει την 32η θέση -ακολουθεί το Ισραήλ και η Κόστα Ρίκα- όσον αφορά τον αριθμό των μεταμοσχεύσεων και μάλιστα εκείνων από πτωματικούς δότες.

Χάνονται μοσχεύματα

Και οι δύο τονίζουν ότι η χώρα μας χάνει κάθε χρόνο δεκάδες μοσχεύματα που διοχετεύονται στο εξωτερικό διότι δεν υπάρχει η αντίστοιχη και απαραίτητη υποδομή στα ελληνικά νοσοκομεία! Βάσει των στοιχείων, από την Ελλάδα χάνονται το 60% των καλών μοσχευμάτων από εγκεφαλικά νεκρούς ασθενείς τα οποία για να μην «πεταχτούν» μεταφέρονται σε άλλες χώρες της Ευρώπης.

«Η διαφορά με τις άλλες χώρες της Ευρώπης», υπογραμμίζει ο Δημήτρης Πιπεργιάς, «είναι τόσο σημαντική που στην Ισπανία υπάρχουν 33,8% πτωματικοί δότες ανά ένα εκατομμύριο κατοίκους, την ώρα που στην Ελλάδα το ποσοστό είναι 6,4%. Εγώ και ο Γιάννης, όταν ζητήσαμε να μάθουμε στοιχεία από τον ΕΟΦ και από άλλους κρατικούς οργανισμούς, μας μίλησαν με απαξιωτικό τρόπο και δεν μας έδωσαν πληροφορίες»!

Η Επιτροπή προτείνει δράσεις για την αύξηση στον τομέα της δωρεάς οργάνων και των μεταμοσχεύσεων

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή εξέδωσε σήμερα ανακοίνωση, με την οποία προτείνει δράσεις για στενότερη συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών στον τομέα της δωρεάς και της μεταμόσχευσης οργάνων και ανακοινώνει σχέδια για την έκδοση ευρωπαϊκής οδηγίας σχετικά με την ποιότητα και την ασφάλεια της δωρεάς οργάνων. Η ανακοίνωση περιλαμβάνει ιδέες για την ευαισθητοποίηση του κοινού έτσι ώστε να αυξηθεί η δωρεά οργάνων, όπως είναι για παράδειγμα η δημιουργία ευρωπαϊκής κάρτας δωρητή οργάνων. Μια έρευνα του Ευρωβαρομέτρου (βλ. IP/07/719) δείχνει ότι, μολονότι το 81% των ευρωπαίων πολιτών υποστηρίζουν τη χρήση κάρτας δωρητή οργάνων, μόνο το 12% των Ευρωπαίων είναι σήμερα κάτοχοι τέτοιας κάρτας. Μολονότι ο αριθμός των δωρεών οργάνων και των μεταμοσχεύσεων στην ΕΕ αυξήθηκε σταθερά, εξακολουθούν να υπάρχουν ακόμη πολλά εμπόδια, συμπεριλαμβανομένων της έλλειψης δωρητών και των αποκλίσεων όσον αφορά τα πρότυπα ποιότητας και ασφάλειας. Η ανακοίνωση προτείνει ιδέες για την αύξηση της διαθεσιμότητας οργάνων, όπως η δημιουργία συντονιστών μεταμόσχευσης οργάνων στα νοσοκομεία και η διεύρυνση της χρησιμοποίησης δωρητών εν ζωή. Η Επιτροπή θα προωθήσει επίσης την ανταλλαγή βέλτιστων πρακτικών μεταξύ των κρατών μελών, έτσι ώστε να καταστούν τα συστήματα μεταμόσχευσης οργάνων πιο αποτελεσματικά και πιο προσιτά.

Ο αρμόδιος για την Υγεία Επίτροπος της ΕΕ, κ. Μάρκος Κυπριανού, δήλωσε: «Οι μεταμοσχεύσεις οργάνων σώζουν χιλιάδες ζωές κάθε χρόνο στην Ευρώπη . Εντούτοις, ακόμη περισσότερες ζωές θα μπορούσαν να σωθούν εάν μπορούσαμε να μειώσουμε την σημερινή έλλειψη οργάνων σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες. Μια ευρωπαϊκή κάρτα δωρητή οργάνων και κοινά πρότυπα σχετικά με την ποιότητα και την ασφάλεια των δωρεών και των μεταμοσχεύσεων οργάνων σε επίπεδο ΕΕ θα μπορούσαν να προσθέσουν αξία στις εθνικές προσπάθειες για την εξασφάλιση επαρκούς και ασφαλούς προσφοράς οργάνων».
Αύξηση της διαθεσιμότητας οργάνων
Η ευαισθητοποίηση του κοινού και η κοινή γνώμη έχουν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην αύξηση της δωρεάς οργάνων. Το 2006 το 56% των Ευρωπαίων δήλωσαν ότι είναι έτοιμοι να δωρίσουν τα όργανά τους μετά το θάνατό τους, αλλά η προθυμία αυτή παρουσιάζει σημαντικές διακυμάνσεις από χώρα σε χώρα. Στην ανακοίνωση υποστηρίζεται ότι η δημιουργία μιας ευρωπαϊκής κάρτας δωρητή οργάνων, η οποία θα καταδεικνύει την προθυμία του κατόχου της να δωρίσει ή όχι όργανα, θα συμβάλει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού. Η Επιτροπή θα προωθήσει την συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών προκειμένου να αυξηθεί η ευαισθητοποίηση του κοινού και, σ' αυτό το πλαίσιο, θα πρέπει να εξεταστεί η περίπτωση δημιουργίας μιας τέτοιας κάρτας ή η ενσωμάτωσή της στην υπάρχουσα ευρωπαϊκή κάρτα ασφάλισης υγείας.
Προκειμένου να αυξηθεί η δωρεά οργάνων, θα προωθηθεί η άντληση διδαγμάτων από τα βέλτιστα μοντέλα που χρησιμοποιούν δωρητές εν ζωή ή τους λεγόμενους διευρυμένους δωρητές (δωρητές οι οποίοι μπορούν να χρησιμοποιηθούν μόνο για συγκεκριμένους λήπτες). Η συνεργασία μεταξύ των χωρών θα είναι ο καλύτερος τρόπος για τον καθορισμό κατευθυντήριων γραμμών πρακτικής γι’ αυτές τις περιπτώσεις.
Οδηγία σχετικά με την ποιότητα και την ασφάλεια
Κάθε χρόνο πραγματοποιούνται πολλές ανταλλαγές οργάνων μεταξύ νοσοκομείων σε διάφορα κράτη μέλη της ΕΕ, οι δε ανταλλαγές αυτές πραγματοποιούνται από νοσοκομεία ή επαγγελματίες του τομέα της υγείας που υπάγονται σε διαφορετικές εθνικές απαιτήσεις όσον αφορά την ασφάλεια και την ποιότητα. Τα εν λόγω μέτρα ποιότητας και ασφάλειας παρουσιάζουν σήμερα σημαντικές διαφορές.
Μια ευρωπαϊκή οδηγία σχετικά με την ποιότητα και την ασφάλεια της δωρεάς οργάνων, βασιζόμενη στο άρθρο 152 της συνθήκης ΕΚ, θα δημιουργούσε κοινά πρότυπα για την ποιότητα και την ασφάλεια σε κάθε στάδιο της μεταμοσχευτικής διαδικασίας σε ολόκληρη την Κοινότητα, χωρίς να επηρεάζει τα ποσοστά δωρεάς οργάνων στην ΕΕ. Η πρόταση αυτή θα συμπληρώσει την προσέγγιση σχετικά με την συνεργασία, η οποία περιλαμβάνεται στις προτεινόμενες δράσεις.
Η οδηγία, η οποία αναμένεται να κατατεθεί το 2008, θα θεσπίσει εποπτικές αρχές στα κράτη μέλη, κοινό σύνολο προτύπων ποιότητας και ασφάλειας και σύστημα για την εξασφάλιση της ανιχνευσιμότητας και της κοινοποίησης των σοβαρών ανεπιθύμητων συμβάντων και παρενεργειών.
Επίσης, θα θεσπίσει μέτρα επιθεώρησης και ελέγχου και θα ενσωματώσει ένα μηχανισμό για το χαρακτηρισμό των οργάνων, έτσι ώστε οι ομάδες μεταμόσχευσης να μπορούν να προβαίνουν στην κατάλληλη αξιολόγηση κινδύνου.
Αποτελεσματικότερη οργάνωση των συστημάτων μεταμόσχευσης
Υπάρχουν μεγάλες διαφορές στα ποσοστά δωρεάς και μεταμόσχευσης οργάνων στην ΕΕ, τα οποία κυμαίνονται από 34,6 δωρητές ανά εκατομμύριο ανθρώπους στην Ισπανία έως 13,8 στο Ηνωμένο Βασίλειο, 6 στην Ελλάδα και 0,5 στη Ρουμανία. Οι διαφορές αυτές δεν μπορούν να εξηγηθούν εύκολα, και είναι σαφές ότι ορισμένα οργανωτικά μοντέλα αποδίδουν καλύτερα από άλλα. Η συνεργασία μεταξύ των κρατών μελών θα πρέπει να επικεντρωθεί στον εντοπισμό των αποτελεσματικότερων συστημάτων, στην ανταλλαγή εμπειριών και στην προώθηση των βέλτιστων πρακτικών, καθώς και στην στήριξη των κρατών μελών των οποίων τα συστήματα μεταμόσχευσης δεν είναι ακόμη επαρκώς ανεπτυγμένα.
Στην ανακοίνωση υποστηρίζεται ότι οι συντονιστές μεταμόσχευσης των νοσοκομείων έχουν βοηθήσει στην ευαισθητοποίηση των αρμόδιων επαγγελματιών του τομέα και έχουν συμβάλει στην επίτευξη καλύτερων αποτελεσμάτων. Θα μπορούσαν επίσης να αξιολογηθούν οι κατευθυντήριες γραμμές για τα συστήματα που προσφέρουν πλεονάζοντα όργανα στις χώρες που τα έχουν ανάγκη, ιδίως όσον αφορά την ανταλλαγή οργάνων για επείγουσες περιπτώσεις και περιπτώσεις ασθενών που είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν.
Ιστορικό
Το κύριο πρόβλημα στον τομέα της μεταμόσχευσης αφορά την έλλειψη δωριζόμενων οργάνων. Κάθε ημέρα σχεδόν 10 άνθρωποι πεθαίνουν στην Ευρώπη αναμένοντας ένα όργανο. Το ποσοστό θνησιμότητας των ασθενών που αναμένουν μόσχευμα καρδιάς, ήπατος ή πνεύμονα κυμαίνεται μεταξύ 15% και 30%. Σήμερα υπάρχουν περίπου 40.000 ασθενείς στην Ευρώπη σε καταλόγους αναμονής για μεταμόσχευση οργάνου.
Σε ολόκληρη την Ευρώπη υπάρχουν τεράστιες ανισότητες όσον αφορά τον αριθμό δωρητών οργάνων. Η έλλειψη νόμιμα δωριζόμενων οργάνων μπορεί, δυστυχώς, να ενθαρρύνει το παράνομο εμπόριο ανθρώπινων οργάνων, το οποίο δημιουργεί τόσο σοβαρά ηθικά προβλήματα όσο και κινδύνους για την υγεία.
Η ανακοίνωση σχετικά με τη δωρεά και τη μεταμόσχευση οργάνων είναι διαθέσιμη στην ακόλουθη διεύθυνση:
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/human_substance/oc_organs/oc_organs_en.htm